為孤獨(dú)癥兒童,、照護(hù)者與專業(yè)工作者提供持續(xù)的關(guān)愛、關(guān)注與支持 守護(hù)“星星的孩子”有愛不孤獨(dú)
省婦幼開展“守護(hù)‘星’行動·有愛不‘孤獨(dú)’”社會融合實(shí)踐活動,。
如果你在公共場所看見一個人,,他(她)不能與人正常交流,,可能還不停重復(fù)做一件事,,他(她)的舉止怪異,,顯得與周圍環(huán)境格格不入,,你大概率遇到的是一名孤獨(dú)癥患者,。
孤獨(dú)癥兒童有一個聽起來浪漫的名字——“星星的孩子”,。這些“星星的孩子”曾經(jīng)鮮為人知,隨著社會的進(jìn)步,,越來越多的人開始關(guān)注孤獨(dú)癥,。人們對孤獨(dú)癥的了解,有可能是通過一部影視作品,,有可能是道聽途說,,也有可能是身邊人的遭遇。
甘肅省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心專家表示,,我們身邊的孤獨(dú)癥并不罕見,,近些年有明顯上升趨勢。美國疾控中心今年3月發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,,兒童孤獨(dú)癥患病率上升至2.76%,,是20多年前的四倍多,。我國雖然沒有確切統(tǒng)計,但根據(jù)報道發(fā)病率為1/40至1/60,,非常高,。“這可能與疾病的早期診斷率大大提高有關(guān),。目前很多患兒在嬰幼兒期就接受評估并篩查出患病,。”
每年的4月2日是世界孤獨(dú)癥日,,以往的主題以關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童為主,,今年,主題中增加了“關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”,,簡單理解,,就是期望公眾將更多的目光投向孤獨(dú)癥兒童的照護(hù)者和教育者。作為專業(yè)機(jī)構(gòu),,今年世界孤獨(dú)癥日前夕,,甘肅省婦幼保健院開展了一系列活動,期待為孤獨(dú)癥兒童,、照護(hù)者與專業(yè)工作者提供持續(xù)的關(guān)愛,、關(guān)注與支持,聯(lián)合社會各界力量,,共同為孤獨(dú)癥的早期篩查,、早期診斷與早期干預(yù)做出不懈努力,。
1 重視早期篩查堅持“醫(yī)教家”干預(yù)
孤獨(dú)癥也叫自閉癥,,二者同為一種疾病,目前規(guī)范的叫法是孤獨(dú)癥,。甘肅省婦幼保健院和蘭大二院甘肅省兒童醫(yī)院是孤獨(dú)癥早期篩查,、診斷與干預(yù)的專業(yè)機(jī)構(gòu)。其中,,省婦幼保健院在兒童孤獨(dú)癥的臨床表現(xiàn)特征,、行為觀察、評估診斷技術(shù),、家長培訓(xùn)指導(dǎo)等方面積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn),,具備國際先進(jìn)的ADOS-2孤獨(dú)癥診斷評估技術(shù),并不斷探索與完善孤獨(dú)癥早期干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容,。
省婦幼保健院兒童早期發(fā)展中心一部劉月芬主任醫(yī)師表示,,孤獨(dú)癥兒童即使有語言,其語氣,、語調(diào),、語音都與正常孩子不太一樣,。孤獨(dú)癥兒童沉浸在自己的世界里,他們眼神回避,、視線飄忽,,無法與人正常交流,這種社交行為障礙是孤獨(dú)癥的核心癥狀之一,。她提醒家長,,孤獨(dú)癥早期篩查應(yīng)從六個月開始,基于有的孩子在兩歲以后才出現(xiàn)相關(guān)癥狀,,因此篩查并不是一勞永逸的,,應(yīng)該是個連續(xù)過程。除了社交行為障礙,,孤獨(dú)癥兒童還有興趣狹窄和刻板行為等癥狀,。
“對于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練應(yīng)該是不間斷的,除了把孩子送進(jìn)醫(yī)院或者機(jī)構(gòu)里訓(xùn)練,,把訓(xùn)練成果帶回家,,融合到日常生活中非常重要。因此我們倡議康復(fù)機(jī)構(gòu)讓家長走進(jìn)課堂,,以便持續(xù)鞏固孩子的訓(xùn)練成果,。”劉月芬表示,,只有早發(fā)現(xiàn),、早干預(yù),并且堅持這種“醫(yī)教家”結(jié)合的干預(yù)方式才能獲得良好的預(yù)后,。
2 特教老師 堅持是一種選擇
位于城關(guān)區(qū)段家灘的甘肅啟智·樂見教育是專業(yè)的特殊兒童教育機(jī)構(gòu),,致力于針對孤獨(dú)癥、發(fā)育遲緩的兒童進(jìn)行系統(tǒng),、科學(xué),、規(guī)范的干預(yù)、訓(xùn)練,,同時也對這些孩子的家長開展“教育”,,幫助他們樹立正確的理念,掌握正確的教養(yǎng)方法,,從而更好地帶領(lǐng)孩子走在這條不尋常的人生路上,。
近年來,類似的特殊教育機(jī)構(gòu)數(shù)量發(fā)展較快,,在蘭州,,十幾年前叫的上名字的只有一兩家,而現(xiàn)在已有大概五六十家,足見背后的需求量和人們認(rèn)知和觀念的進(jìn)步,。這些專門機(jī)構(gòu)的從業(yè)人員由各行各業(yè)轉(zhuǎn)型而來,,能堅守至今的,大多是抱著對特殊教育的熱愛與赤誠,。
去北京“星星雨”學(xué)習(xí),,是從業(yè)者掌握專業(yè)技能、教育理念以及拓展視野的必由之路,,而邊學(xué)邊教,,則是每個有理想的特教老師的必修課?!皢⒅恰芬姟钡呢?fù)責(zé)人王茗在這條路上跋涉了14年,,她每年用于提升、深造的投入接近三萬元,。過去三年,,不少特教機(jī)構(gòu)被迫關(guān)閉或規(guī)模縮水,。王茗的學(xué)校由以前的三間訓(xùn)練室變?yōu)橐婚g,,每天上午下午各有四五個孩子來上課,根據(jù)不同情況,,有的孩子接受一對一訓(xùn)練,,有的孩子上小組訓(xùn)練課。
專業(yè)的事由專業(yè)的人來做,,道理沒有錯,,但在現(xiàn)實(shí)中由于薪資待遇、執(zhí)業(yè)環(huán)境不甚理想,,許多特教專業(yè)的畢業(yè)生往往會放棄初衷,,更有機(jī)構(gòu)從業(yè)者會選擇出走其他行業(yè)。西北師范大學(xué)開設(shè)特殊教育專業(yè),,然而學(xué)生畢業(yè)后大多選擇了去普通學(xué)校任教,,做正常孩子的老師。特教機(jī)構(gòu)的老師改行開辦了幼兒園,,也不鮮見。畢竟,,針對正常孩子的教育收益大,、見效快,是普遍共識,。王茗身邊的許多朋友因?yàn)樗帕私饬斯陋?dú)癥,,這些朋友感嘆于王茗們的堅持,說他們“偉大”。王茗說,,這種堅持談不上偉大,,只是一種選擇。
3 新手“00”后琪琪老師
“00”后的琪琪是“啟智·樂見”的特教老師,,她入行不久,,以前在早教機(jī)構(gòu)任教。琪琪第一次接觸到孤獨(dú)癥兒童不是在“啟智·樂見”,,而是在她供職的早教機(jī)構(gòu),。
一個四歲男孩的無意“闖入”讓琪琪有了做特教老師的念頭。男孩來自一個高知家庭,,被醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷為中度孤獨(dú)癥,,但是父母不愿接受孩子患病的現(xiàn)實(shí),執(zhí)拗地送孩子來到針對普通孩子的早教機(jī)構(gòu),。男孩只能上個訓(xùn)課,,因?yàn)樗麤]有語言,不會交流,,不光打小朋友還抓咬老師,。當(dāng)時的同事一邊展示自己的傷痕,一邊囑咐琪琪“要小心”,。琪琪沒有被嚇退,,她用自己的方式接觸、引導(dǎo)孩子,。上了幾節(jié)課后,,琪琪沒有遭遇孩子的攻擊。一次,,男孩調(diào)皮地從凳子上跳下來撲倒了琪琪,,還喊了一聲媽媽。琪琪說,,這聲“媽媽”是孩子唯一的語言,。然而正是孩子無意間的舉動深深地觸動了琪琪,那一刻,,她覺得自己有可能幫到這個孩子,。
只有進(jìn)入特殊教育機(jī)構(gòu)才能實(shí)現(xiàn)愿望,于是琪琪入行了,。一開始父母不能理解她的選擇,,認(rèn)為早教中心收入多,工作輕松,,教育收益大……琪琪說她正是在不斷地給媽媽做工作的同時,,進(jìn)一步堅定了自己的信念。
真正加入“啟智·樂見”后,“想到了會很難,,但是沒想到會這么難”,,琪琪坦言,短短幾個月,,自己遇到了各種各樣的問題,,從一開始的手足無措,到現(xiàn)在能和孩子們相處得“還不錯”,, 琪琪說自己入門了,,但到真正的得心應(yīng)手還是有很大差距的,要經(jīng)過很多年的積淀,。琪琪表示,,她要好好學(xué)習(xí)、慢慢領(lǐng)悟,,用心去彌補(bǔ)年資的差距,。
事實(shí)上,有的家長回避問題,,不能打開心結(jié),,不帶孩子出門,不愿意讓自己有障礙的孩子暴露在大眾視野里,。大多數(shù)家長送孩子進(jìn)特教機(jī)構(gòu)的目標(biāo)比較清晰,,有的希望孩子能說話,有的希望矯正孩子的行為,,有的希望以后孩子能正常入園入學(xué),,融入社群生活,也有一部分家長抱有不切實(shí)際的愿望,??磥恚嬲枰逃氖羌议L,。為了實(shí)現(xiàn)家校融合,,持續(xù)擴(kuò)大教育成果,“啟智·樂見”開設(shè)了家長課堂,,交給家長科學(xué),、有用的理念和知識。
4 “星星的孩子”嘉瑞的故事
嘉瑞今年7歲半,,在幼兒園大班學(xué)習(xí),。之所以沒有像同齡孩子那樣入學(xué),是因?yàn)樗谒臍q時被診斷為中度孤獨(dú)癥譜系障礙,。從在省婦幼保健院拿到最初的診斷,父母制定計劃決心在家對孩子進(jìn)行訓(xùn)練,再去北京兒童醫(yī)院就診,,過去了整整半年時間,。這被“耽誤”的半年,曾令嘉瑞的父母陷入深深的自責(zé),?!霸皆绨l(fā)現(xiàn),越早干預(yù),,收到的效果肯定更大,。”嘉瑞爸爸說,。
嘉瑞上的幼兒園是個規(guī)模較小的民辦幼兒園,,對孩子有很大的“寬容度”。嘉瑞爸爸擔(dān)心孩子的某些反常行為會引起其他家長的抵觸,,因此他沒有把孩子送進(jìn)大家都渴望的那種幼兒園里,。
這所幼兒園的園長不但接納了嘉瑞,還專門準(zhǔn)備了一個筆記本,,做嘉瑞的成長記錄,。最初,嘉瑞被送進(jìn)幼兒園中班時,,別說好好聽課,,在教室里“待著”都是奢望,她喜歡各處逛,,逛夠了就在院子里蕩秋千,,這樣“散漫”了一年,上了大班的嘉瑞有了巨大的進(jìn)步,,現(xiàn)在的她再也不閑逛了,,偶爾開小差時,只要老師喊一聲“嘉瑞,,你要干什么去,,快坐下?!毙」媚锞蜁怨宰氐阶簧?。
能融入正常的社群生活,是孤獨(dú)癥兒童父母的最迫切心愿,。嘉瑞的成長離不開特教機(jī)構(gòu)的培養(yǎng),。嘉瑞去北京兒童醫(yī)院就診,當(dāng)專家提醒她的父母一定要去特教機(jī)構(gòu)接受專業(yè)訓(xùn)練時,,父母這才意識到自己的想法太不理智,?;氐教m州,嘉瑞被送進(jìn)了“啟智·樂見”,。
接受專業(yè)干預(yù)前,,嘉瑞狀態(tài)很差,大小便不能自理,,生活中幾乎不認(rèn)識任何一個人,,甚至男女不分,更不會向正常孩子那樣問好,。嘉瑞爸爸向單位請了長假,,做起了“全職爸爸”,全天候陪伴孩子,。往返三小時,,父女二人每天奔波在學(xué)習(xí)的路上,嘉瑞爸爸在課堂上認(rèn)真記下學(xué)習(xí)內(nèi)容,,回家再對孩子進(jìn)行鞏固性訓(xùn)練,。半年時間,“啟智·樂見”為嘉瑞設(shè)計的學(xué)習(xí)計劃全部完成,,孩子的進(jìn)步明顯,,康復(fù)效果很好。嘉瑞爸爸說,,王茗老師告訴他“嘉瑞可以‘畢業(yè)’了,,可以試著去融入普通幼兒園?!?/p>
為了教會嘉瑞認(rèn)人,,爸爸每天讓她對著機(jī)構(gòu)里等候的孩子家長問好。經(jīng)過一段時間,,嘉瑞突然對此有了興趣,,在往返于家校的路上,她挨個兒對著地鐵里的每一個人問好,,這一舉動令爸爸很尷尬,,“問對了也罷,可孩子幾乎認(rèn)不對人,,常常對著叔叔喊阿姨,。”爸爸說,,每當(dāng)此時他能做的只有不停地道歉,。因?yàn)樗荒茏柚梗靼走@是孩子在做自我突破,。這樣持續(xù)了一個月,,有一天,,嘉瑞忽然間認(rèn)對了家里所有人,當(dāng)她喊著爸爸媽媽,、爺爺奶奶,,甚至叫對了舅舅時,,那種欣喜,、幸福是多么不言而喻。
蘭州日報社全媒體記者 蔡丹平 劉曉芳 文/圖
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