每年的4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”,，今年的主題是“落實(shí)關(guān)愛(ài)行動(dòng)實(shí)施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”,。

甘肅省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心專家表示,，我們身邊的孤獨(dú)癥患者并不罕見。這可能與疾病的早期診斷率大大提高有關(guān),。目前,，很多患兒在嬰幼兒期就接受評(píng)估并篩查出患病。

孤獨(dú)癥病因復(fù)雜,，通常歸結(jié)為遺傳,、環(huán)境、感染與免疫等因素,。它沒(méi)有種族差異,，但有明顯的性別差異，男孩是女孩的4倍左右,。目前,，我國(guó)有1300萬(wàn)孤獨(dú)癥患者，14歲以下大概有 300多萬(wàn),，在兒童精神障礙疾病中占比較高,，很多患兒在長(zhǎng)期慢性發(fā)展的過(guò)程中漸漸長(zhǎng)大。

讓“星星的孩子”在理解中綻放光芒

3月28日,，甘肅省婦幼保健院（甘肅省中心醫(yī)院）內(nèi)飄散著香甜氣息,，在“星童烘焙愛(ài)，義賣暖人心”活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),，7歲的軒軒（化名）踮著腳第一次將蛋糕遞到陌生人手中,，輕聲說(shuō)出一句“謝謝”。了解孤獨(dú)癥的人們知道,，這一句“謝謝”的含金量,。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，醫(yī)院專業(yè)烘焙師團(tuán)隊(duì)準(zhǔn)備的100份“星星”主題面包整齊陳列,，孩子們稚嫩的叫賣聲此起彼伏,。5歲的小雅（化名）舉著咬過(guò)一口的蛋糕認(rèn)真推薦——“好吃”，這個(gè)簡(jiǎn)單的形容,，讓在場(chǎng)的眾人紅了眼眶,。

當(dāng)曾經(jīng)回避眼神接觸的樂(lè)樂(lè)（化名），也能跟著治療師一起整理蛋糕券時(shí),，作為“星星引路人”的醫(yī)護(hù)人員和治療師們倍感欣慰,。這些進(jìn)步背后，是醫(yī)護(hù)人員日復(fù)一日地堅(jiān)守,。他們耐心重復(fù)指令,，把枯燥的干預(yù)訓(xùn)練變成游戲,，叩響孩子們封閉的世界，浸潤(rùn)每個(gè)特殊家庭的四季晨昏,。醫(yī)院兒童早期發(fā)展中心一部主任郭金仙分享道：“我們像是在夜空播種太陽(yáng)花,，今天終于看見了破土的嫩芽?！?/p>

副院長(zhǎng)易彬在溫馨和諧的氛圍中致辭：“義賣活動(dòng)為孤獨(dú)癥兒童提供了交流互動(dòng)的平臺(tái),，讓他們從被救助者變成社會(huì)價(jià)值的創(chuàng)造者，呼吁社會(huì)各界將關(guān)愛(ài)行動(dòng)化為日常的尊重與接納,，讓‘星星的孩子’在理解中綻放光芒,。”

孤獨(dú)癥是一種獨(dú)特的生命狀態(tài)

孤獨(dú)癥兒童小雨（化名）的世界是安靜而獨(dú)特的,，他喜歡重復(fù)排列積木,，對(duì)雨聲有著異乎尋常的敏感。每當(dāng)雨滴輕敲窗戶,，小雨便會(huì)露出難得的微笑,，這仿佛是他與世界獨(dú)有的交流方式。

確診后,，父母帶著兒子四處求醫(yī)問(wèn)藥,，希望找到治愈小雨的方法。每當(dāng)聽說(shuō)有“神奇療法”或“特效藥”的消息,，他們總是滿懷希望地嘗試,，但每一次都會(huì)令人失望。隨著時(shí)間的推移,，小雨的情況并沒(méi)有好轉(zhuǎn),，反而因?yàn)轭l繁更換治療方法和藥物，讓小雨變得更加不安和焦慮,。

小雨媽媽對(duì)記者說(shuō)：“醫(yī)生告訴我孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,，目前無(wú)法完全治愈。對(duì)此,，我們完全不能接受?！弊鳛榧议L(zhǎng),，他們心中那份“治愈”的渴望如同烈火般熊熊燃燒。

在采訪中記者得知,，孤獨(dú)癥不是一種需要被“治愈”的疾病,，而是一種獨(dú)特的生命狀態(tài)。小雨們的世界或許與其他孩子不同,，但同樣充滿了色彩與奇跡,。

用愛(ài)與堅(jiān)持點(diǎn)亮孤獨(dú)癥兒童的世界

位于城關(guān)區(qū)段家灘的甘肅啟智·樂(lè)見教育是專業(yè)的特殊兒童教育機(jī)構(gòu),，致力于針對(duì)孤獨(dú)癥、發(fā)育遲緩的兒童進(jìn)行系統(tǒng),、科學(xué),、規(guī)范地干預(yù)、訓(xùn)練,，同時(shí)也對(duì)這些孩子的家長(zhǎng)開展“教育”,，幫助他們樹立正確的理念，掌握正確的教養(yǎng)方法,，從而更好地帶領(lǐng)孩子走在這條不尋常的人生路上,。

據(jù)記者了解，近年來(lái),，類似的特殊教育機(jī)構(gòu)數(shù)量發(fā)展較快,，在蘭州，十幾年前叫得上名字的只有一兩家,，而現(xiàn)在已有大概五六十家,，足見背后的需求量和人們認(rèn)知和觀念的進(jìn)步。這些專門機(jī)構(gòu)的從業(yè)人員由各行各業(yè)轉(zhuǎn)型而來(lái),，能堅(jiān)守至今的,，大多是抱著對(duì)特殊教育的熱愛(ài)與赤誠(chéng)。

記者來(lái)到“啟智·樂(lè)見”采訪時(shí)恰巧遇到一位媽媽帶著患有孤獨(dú)癥的孩子來(lái)機(jī)構(gòu)面談,。創(chuàng)始人王茗接待了母子倆,。

確診的三年里，夫妻倆帶著孩子去過(guò)北京,，上過(guò)一小時(shí)400元的感統(tǒng)課,，也在從事孤獨(dú)癥干預(yù)的個(gè)人工作室里上過(guò)課。

王茗老師請(qǐng)這位母親觀摩教學(xué),，當(dāng)看到那些孤獨(dú)癥孩子在陽(yáng)光下自由地奔跑,，笑得那么開心時(shí)，她的眼睛里閃過(guò)一絲希望,。她說(shuō),，那些孩子看起來(lái)和別的孩子沒(méi)什么兩樣。王茗告訴記者：“類似的話不止一位家長(zhǎng)說(shuō)過(guò),，這讓我們感到無(wú)比自豪,。我期望跟著我學(xué)習(xí)的孩子，學(xué)會(huì)如何與世界對(duì)話,，如何用眼神交流,，如何在愛(ài)與快樂(lè)中綻放自己的光彩?！?/p>

去北京“星星雨”學(xué)習(xí),，是特殊教育從業(yè)者掌握專業(yè)技能,、教育理念以及拓展視野的必由之路，而邊學(xué)邊教,，則是每個(gè)有理想的特教老師的必修課,。王茗在這條路上跋涉了16年，她每年用于提升,、深造的投入接近三萬(wàn)元,。王茗身邊的許多朋友因?yàn)樗帕私饬斯陋?dú)癥，這些朋友感嘆于王茗們的堅(jiān)持,，稱贊他們“偉大”,。王茗說(shuō)，這種堅(jiān)持談不上偉大,，只是一種選擇,。

重視孤獨(dú)癥早期篩查

堅(jiān)持“醫(yī)教家”干預(yù)

孤獨(dú)癥也叫自閉癥，二者同為一種疾病,，目前規(guī)范的叫法是孤獨(dú)癥,。省婦幼保健院兒童早期發(fā)展中心一部劉月芬主任醫(yī)師表示，孤獨(dú)癥兒童即使有語(yǔ)言,，其語(yǔ)氣,、語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)音都與正常孩子不太一樣,。孤獨(dú)癥兒童沉浸在自己的世界里,，他們眼神回避、視線飄忽,，無(wú)法與人正常交流,，這種社交行為障礙是孤獨(dú)癥的核心癥狀之一。她提醒家長(zhǎng),，孤獨(dú)癥早期篩查應(yīng)從六個(gè)月開始,，基于有的孩子在兩歲以后才出現(xiàn)相關(guān)癥狀，因此篩查并不是一勞永逸的,，應(yīng)該是個(gè)連續(xù)過(guò)程,。除了社交行為障礙，孤獨(dú)癥兒童還有興趣狹窄和刻板行為等癥狀,。

“對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練應(yīng)該是不間斷的,，除了把孩子送進(jìn)醫(yī)院或者機(jī)構(gòu)里訓(xùn)練，把訓(xùn)練成果帶回家,，融合到日常生活中非常重要。因此我們倡議康復(fù)機(jī)構(gòu)讓家長(zhǎng)走進(jìn)課堂,，以便持續(xù)鞏固孩子的訓(xùn)練成果,?！痹诓稍L中有專家表示，只有早發(fā)現(xiàn),、早干預(yù),，并且堅(jiān)持這種“醫(yī)教家”結(jié)合的干預(yù)方式才能獲得良好的預(yù)后。

◆記者手記

采訪中記者了解到,，在孤獨(dú)癥兒童家庭,，有的家長(zhǎng)回避問(wèn)題，無(wú)法打開心結(jié),，不帶孩子出門,，不愿意讓自己有障礙的孩子暴露在大眾視野里。大多家長(zhǎng)送孩子進(jìn)特教機(jī)構(gòu),，是希望孩子能說(shuō)話,，希望矯正孩子的行為，希望以后孩子能正常入園入學(xué),，融入社群生活,。為了實(shí)現(xiàn)家校融合，一些專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和特教機(jī)構(gòu)也開設(shè)了家長(zhǎng)課堂,，教給家長(zhǎng)科學(xué),、有用的理念和知識(shí)。但在這一過(guò)程中,，仍有種種問(wèn)題凸顯,。由于薪資待遇、執(zhí)業(yè)環(huán)境不甚理想,，許多特教專業(yè)的畢業(yè)生往往會(huì)放棄初衷,，更有機(jī)構(gòu)從業(yè)者會(huì)選擇其他行業(yè)。因此,，要扭轉(zhuǎn)這一局面,，仍需多方努力。

采訪中,，多位專家呼吁,，關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥人士，需要構(gòu)建一個(gè)全生命周期的綜合性支持體系,，是一場(chǎng)需要全社會(huì)接力的愛(ài)心“馬拉松”,。對(duì)孤獨(dú)癥人士的支持需構(gòu)建從早期干預(yù)到成年就業(yè)、老年照護(hù)的連續(xù)性服務(wù)體系,，為孤獨(dú)癥群體創(chuàng)造更包容的環(huán)境,。

蘭州日?qǐng)?bào)社全媒體記者 劉曉芳 文/圖

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