中文无字幕一本码专区_泷泽萝拉无码精品AV在线_国内午夜无码不卡在线观看_国产在线观看免费观看不卡_久久伊人五月天论坛_粗大征服岳女双飞_午夜精品久久久久久久99热_久久综合亚洲色一区二区三区精品丝袜_精品久久国产综合婷婷五月_日韩精品在线观看免费,黄网站欧美内射,久久夜色精品国产噜噜亚洲SV,老汉色av影院

手機蘭州新聞網(wǎng)

首頁| 蘭州| 新聞| 政務| 房產(chǎn)| 旅游| 汽車| 教育| 財經(jīng)| 健康| 公益| 女性| 商業(yè)| 企業(yè)| 蘭州日報| 蘭州晚報| 全媒體矩陣

您的位置:網(wǎng)站首頁 > 新聞中心>國內新聞> 正文

我國超90種罕見病用藥進醫(yī)保

2024-12-09 09:21:00 智能朗讀:

【新華社北京12月8日電】近日國家醫(yī)保局等部門發(fā)布的新版國家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品,,其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥,。截至目前,超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄,。

罕見病,,因其極低的發(fā)病率,、有限的患者人數(shù)、高昂的藥物研發(fā)成本,,很長一段時間是醫(yī)療領域“被遺忘的角落”,。

罕見病防治,關愛不能缺席,。在多部門努力下,,我國加速構建罕見病防治保障之路,為患者搭建生命的橋梁,,在用藥的可及性和可負擔性方面,,不斷實現(xiàn)“從0到1”的突破,。

在今年國家醫(yī)保藥品目錄談判中,上萬名難治性癲癇患兒的“救命藥”氯巴占進醫(yī)保了,。藥片價格幾毛錢的小調整,,給患者家庭帶來實實在在的希望。

難治性癲癇,,有著“低治愈率,、高致殘率、高致死率”的特點,。根據(jù)有關統(tǒng)計,,國內難治性癲癇持續(xù)狀態(tài)患兒,病死率達20%以上,。

患兒家屬告訴記者,,孩子發(fā)病時,“有時一天抽搐七八十次,,每次發(fā)作都像在生死關頭徘徊”,。

長期以來,因兼具罕見病用藥和二類精神藥品的雙重屬性,,管控嚴格,,市場規(guī)模有限,氯巴占遲遲未能在國內審批上市,,患者往往選擇從國外代購“救命藥”,。

2020年,一起充滿爭議的涉及海外代購氯巴占案件引起廣泛關注,。隨后,,多個罕見病癲癇患兒家庭聯(lián)合發(fā)出求助信,呼吁關注氯巴占的進口和使用問題,。

是藥,更是民生,。

2022年6月,,國家衛(wèi)生健康委、國家藥監(jiān)局聯(lián)合發(fā)布《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》,,優(yōu)先采用臨時進口方式,,緩解患者“無藥可用”困境,同時支持氯巴占藥品國產(chǎn)化,。

國產(chǎn)氯巴占2022年獲批上市,,2024年進入醫(yī)保,這小小的藥片,,燃起患者的生命希望,。

同樣,,陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH)患者用藥,也是今年國家醫(yī)保藥品目錄調整關注的一個焦點,。

PNH,,一種極罕見的后天獲得性溶血性疾病,臨床主要表現(xiàn)為血管內溶血,、骨髓造血功能衰竭和反復血栓形成,,患者生命受到嚴重威脅。

2021年3月,,一位PNH患者遭遇斷藥,,懷著一線希望,向中國罕見病聯(lián)盟求助,。中國罕見病聯(lián)盟攜手北京協(xié)和醫(yī)院,、國家藥監(jiān)局及藥企開啟“同情用藥”的愛心征程。80余天后,,從瑞士引進的新藥成功落地北京協(xié)和醫(yī)院,,患者獲得救治。新版國家醫(yī)保藥品目錄將這一創(chuàng)新藥鹽酸伊普可泮膠囊納入,,將為更多患者帶來希望,。

近幾年,脊髓性肌萎縮癥(SMA),、戈謝病,、重癥肌無力等罕見病治療用藥相繼被納入目錄……自2018年國家醫(yī)保局成立以來,已經(jīng)連續(xù)7年開展醫(yī)保藥品目錄調整,。目前,,已有90余種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄,罕見病藥品保障水平穩(wěn)步提升,。

一路走來,,是努力,更是希望,。

“醫(yī)保藥品目錄的調整,,是國家對每一個生命的尊重與呵護,是對特殊群體的特別關愛,?!敝袊币姴÷?lián)盟執(zhí)行理事長李林康說,罕見病患者“藥籃子”的每一步調整,、每一次增加,,都不容易。

從“無藥可醫(yī)”到“有藥可用”,再到“用得起藥”……把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置,,我國積極探索罕見病用藥新模式,,加強藥物研發(fā),讓患者更有“醫(yī)靠”,。

“罕見病患者的痛苦與治療的無助,,時刻揪著醫(yī)者的心。讓更多好藥,、‘救命藥’進醫(yī)保,,是醫(yī)患共同的心聲?!敝腥A醫(yī)學會罕見病分會主任委員,、北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚說,在這條充滿挑戰(zhàn)與希望的道路上,,我們攜手并進,,為患者點亮生命的燈塔。

一個社會的文明程度,,既有如何對待“多數(shù)人”,,也有如何關懷“極少數(shù)人”。一股股讓罕見病患者得到更好保障的力量,,正匯聚成暖流,,浸潤著每一個需要關懷的心靈。

責任編輯:王旭偉

來源: 蘭州日報

關閉